مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد. به گزارش «وطن امروز» علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در آستانه روز جهانی بیماریهای نادر اظهارداشت: براساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰ نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند. وی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده، افزود: تاکنون برای ۱۰ نوع از این بیماریها انجمن تشکیل دادهایم. داوودیان با اعلام اینکه ۹۰ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارد، بیان داشت: ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل میدهند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران یادآور شد: براساس اعلام رئیس سازمان نظام پزشکی، در حال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد. وی با اعلام اینکه ۲۰ هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، تصریح کرد: این افراد برای انجام هزینههای درمانی هیچ پولی پرداخت نمیکنند. داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به ۳۰ هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: این بیماران جزو بیماران نادر نیستند اما از خدمات بنیاد بیماریهای نادر به صورت رایگان استفاده میکنند. داوودیان عنوان کرد: در حال حاضر بیمارستان نیمهتمامی در شهرک غرب برای این منظور انتخاب شده است که 60 درصد مراحل ساخت آن به پایان رسیده است؛ در صورت کمک خیرین این بیمارستان خریداری میشود و تحت مدیریت سازمان حامیان بنیاد بیماریهای نادر و بنیاد بیماریهای نادر مدیریت خواهد شد.