گروه اجتماعی: رئیس سازمان غذا و دارو از اختصاص 5 میلیارد تومان اعتبار برای کمک به بیماران EB و ارائه پانسمان تخصصی این بیماران به صورت رایگان خبر داد. به گزارش فارس، رسول دیناروند در ارتباط با بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای (EB) با اعلام این خبر ‌گفت: متأسفانه بیماران مبتلا به EB درمان‌پذیر نیستند، اما محققان در حال تلاش بوده که اقدامات لازم را در این زمینه انجام دهند تا بتوان ژن معیوب را که باعث بروز این مشکل می‌شود، اصلاح کرد. وی با اشاره به اینکه بخش کوچکی از اقدامات وزارت بهداشت در کمک به این بیماران به حوزه غذا و دارو مربوط می‌شود‌،‌ خاطرنشان کرد: این بیماران برای درمان به داروی خاصی نیاز ندارند و بیشتر نیاز آنها پانسمان تخصصی است، همچنین این افراد درگیر جراحی‌های متعدد، خدمات دندانپزشکی و مراقبت‌های ویژه هستند که این موضوع خارج از توان سازمان غذا و دارو است. رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد:‌ در وزارت بهداشت در 10 قطب دانشگاهی 10 درمانگاه EB راه‌اندازی می‌شود که این مراکز محلی برای پذیرش بیماران خواهد بود. این مساله در حال پیگیری بوده ولی هنوز به بهره‌برداری نرسیده است. دیناروند اضافه کرد: درباره تأمین لوازم پزشکی مورد نیاز این بیماران قرار بود یک مرکز تحقیقاتی مدیریت این مساله را برعهده بگیرد و ما از آنها حمایت کنیم، ولی در این مرکز هم متأسفانه اقدامات با تأخیر انجام شده لذا ما از خانه EB خواهش کردیم توزیع لوازم پزشکی را انجام دهد و ما این خدمات را به صورت رایگان برای آنها تأمین کنیم. وی با اشاره به اینکه در تیرماه امسال نخستین محموله پانسمان تخصصی به بیماران پروانه‌ای ارائه شد، افزود: دومین محموله که مربوط به مرداد و شهریور است نیز هفته آینده تحویل آنها خواهد شد.