بیماران هموفیلی با دریافت بموقع فاکتورهای انعقادی زنده می‌مانند

زندگی زیر سایه مرگ!

چندی پیش در پی اعلام مرگ سه بیمار هموفیلی که به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در اثر عدم دسترسی به دارو اتفاق افتاد، بار دیگر توجه رسانه‌ها به مشکلات دارویی در این زمینه جلب شد. سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو بر اساس استانداردهای جهانی يك است و این رقم در کشورهای پیشرفته اروپایی و آمریکا‌ 3 تا 5 است. این در حالی است که سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با توجه به ضرایب بین‌المللی 5/1 است. احمد قویدل با اشاره به اینکه دولت در سال گذشته رقمی بالغ بر 120 میلیون دلار برای تامین داروهای هموفیلی هزینه کرده است، این رقم را با توجه به درآمد ناخالص ملی قابل توجه دانست. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به توجه قانونمند و نهادینه به بیماران خاص در ایران گفت: کشور ما در این زمینه در مقایسه با کشورهایی با درآمد ناخالص ملی مشابه، موقعیت بسیار مطلوبی دارد اما مشکل اصلی ما در بخش توزیع است. وی در توضیح این امر گفت: دارویی که برای کشور تامین و مصرف می‌شود تناسبی با میزان سلامت و کیفیت زندگی بیماران ندارد به عبارت دیگر با توجه به این حجم داروی وارداتی باید بیماران سالم‌تری داشته باشیم. وی در ادامه از واردات مستمر دارو (ما هنوز تولید داخلی داروی هموفیلی نداریم) و نبود توزیع اصولی و هوشمند آن به عنوان مهم‌ترین مشکلات در این حوزه نام برد. به گفته قویدل، اگرچه در پایان سال گذشته گزارشات واردات داروی وزارت بهداشت به نظر اصولی و خوب می‌رسید اما وقفه‌های 15،20 و حتی یک ماهه در موجودی دارویی کشور منجر به نرسیدن بموقع دارو به بیماران شد. وی با ابراز تاسف گفت: به دلیل توزیع نادرست دارو و به رغم هزینه گزاف واردات، این روش فقط باعث پر کردن جیب شرکت‌های دارویی می‌شود. متاسفانه این شرکت‌ها تعهد زمانی برای تامین دارو ندارند و چه بسا اگر شرکتی ملزم به ورود محموله دارویی در تاریخ مشخصی نباشد بتواند داروی ارزان‌تری تهیه کند اما بیماران در این میان متضرر خواهند شد.در سیستم توزیع داروی هموفیلی، سهمیه ماهانه بر اساس تقسیم موجودی دارو بر آمار بیمار هر استان به دست می‌آید. این در حالی است که به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، این روش غیر اصولی و شبیه سیستم توزیع مرغ و تخم مرغ است. قویدل با تاکید بر اینکه نباید سهمیه‌ای وجود داشته باشد، گفت: توزیع دارو باید بر اساس نیاز بیماران باشد این روش باعث ایجاد احساس عدم امنیت در بیماران می‌شود در نتیجه بیمار حتی در صورت نیاز نداشتن سهم داروی خود را تهیه می‌کند که این امر منجر به انتقال موجودی دارویی به خانه‌ها و خالی شدن مرکز می‌شود. وی با اعلام آمادگی کانون هموفیلی ایران برای نظارت بر توزیع دارو و عدم موافقت وزارت بهداشت گفت: ما حاضریم داروها را کدگذاری کرده وحتی می‌توانیم متعهد شویم داروها را تحویل گرفته و سپس پوکه‌های خالی آنها را به وزارت بهداشت تحویل دهیم، این در حالی است که وزارت بهداشت هم به‌رغم ادعاهایش پوکه‌ها را جمع‌آوری نمی‌کند و می‌توانید برای مشاهده آنها به زیر زمین درمانگاه مراجعه کنید. مرگ خاموش بیماران هموفیلی در حالی که در هفته‌های گذشته دو جوان به ادعای مدیرعامل کانون هموفیلی در اثر عدم دریافت بموقع داروی فاکتور 7 فوت کردند، روابط عمومی وزارت بهداشت با ارسال جوابیه‌ای مرگ سه بیمار هموفیلی را در اثر سیر بیماری دانست و اعلام کرد: مرگ سه بیمار هموفیلی به علت عدم دریافت بموقع داروی فاکتور 7 نبوده است. قویدل در واکنش به این امر گفت: مرگ این بیماران فقط به دلیل تاخیر و تعلل در رساندن دارو به آنها بوده است و در صورت لزوم می‌توانم اسناد لازم آن را ارائه‌ کنم. من در روز 13 خرداد برای تامین داروی یکی از این بیماران با دفتر وزیر بهداشت تماس گرفتم و به رغم قول مساعدی که به ما داده شد هیچ اقدامی صورت نگرفت. وی با گلایه از عدم پاسخگویی وزارت بهداشت گفت: آیا براساس قانون، معاونت دارویی اجازه پیدا کرده است که در امور درمان دخالت کند؟ به راستی از نظر آنها هر بیمار چند می‌ارزد و قرار است برای هر بیمار چقدر هزینه شود؟ البته مجلس باید این امر را مشخص کند نه وزارت بهداشت. به دنبال سخنان مدیرعامل کانون هموفیلی تلاش کردیم با مسؤولان وزارت بهداشت بویژه معاونت غذا و دارو هم گفت‌وگویی داشته باشیم که متاسفانه تلاش‌های ما بی‌ثمر ماند و تنها پاسخ وزارت بهداشت ارجاع ما به خبری در این زمینه در خبرگزاری فارس بود. این خبر به نقل از یک منبع آگاه در وزارت بهداشت بود.این مقام ناشناس در وزارت بهداشت در بخشی از سخنان خود آورده است: هیچ محدودیتی برای توزیع این دارو به بیماران هموفیلی وجود ندارد و فوت این بیماران ناشی از سیر طبیعی بیماری و مطابق نرم جهانی است. وی گفت: برخی افراد که به بهانه حمایت از بیماران هموفیلی در کانون حمایت از این بیماران فعالیت می‌کنند، همواره به توزیع این دارو به عنوان یک منبع درآمد نگاه می‌کرده‌‌اند و به فکر منافع شخصی خود از این طریق هستند و تحت عنوان کانون حمایتی از این طریق ارتزاق می‌کنند.