رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران اظهار داشت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در نظر گرفته میشود. امیرحسام علیرضایی با اشاره به روز جهانی هموفیلی، به ایسنا گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند و دارو دریافت نمیکنند اما از آنجا که در صورت تصادف یا در جراحیهای بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شدهاند. بر این اساس بیماران هموفیلی که در سامانه ما خدمت مستمر دریافت میکنند، حدود ۱۱ هزار و ۵۰۰ نفر هستند.
وی با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزیدهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کردهایم، افزود: در حال حاضر حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که همه آنها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت میکنند. بزرگترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتیها هستند که حدود ۵۰۰۰ نفرند و در سالهای اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشتهاند.
همچنین حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹ مورد نیازشان است. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور گفت: یک دارو با عنوان امیسیزوماپ، دارویی است که به صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه میتواند به صورت هفتگی یا ۲ هفته یا ۴ هفته یکبار بسته به نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگگیری ندارد، البته این دارو گرانقیمت است اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی انجام شد که نشان داد این دارو در طولانیمدت آسیبهای بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینهای را کاهش میدهد، بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد. امیدواریم بزودی شرایط به گونهای شود تا بتوانیم این دارو را در کشور برای همه بیماران عرضه کنیم. علیرضایی تصریح کرد: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت بالغ بر ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در نظر گرفته میشود.