گروه فرهنگ و هنر: نشست خبری مستند «حماسه پروانه» صبح روز گذشته با حضور علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند و حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی‌» در پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد. در ابتدای این نشست علیرضا محمدی عنوان کرد: کار ما 3 گوینده دارد که یکی از آنها محمدرضا علیمردانی و یکی دیگر از نریتورهای ما یک بیمار پروانه‌ای است‌. نکته قابل توجه این است که بیماری پروانه‌ای روی تن صدای افراد تاثیر می‌گذارد. جامعه نسبت به این بیماران به نوعی گارد دارد، در حالی که اعلام شده است هیچ واگیری ندارد. وی افزود: این مستند نگاه جهانی دارد و تنها به بیماران پروانه‌ای ایران محدود نشده‌ایم، زیرا در جهان هم نیاز به فرهنگ‌سازی درباره این بیماری وجود دارد. بیماران ما در ایران بحران تسکین و دارو دارند و در هیچ کجا نگاه دراماتیک و هنرمندانه‌ای به زندگی این افراد نشده است. شاید یکی از دلایل این امر تعداد کم بیماران «‌ای بی» ‌باشد. مخاطب ما در این مستند نخبگان جهان از جمله جامعه‌شناسان و فلاسفه هستند و این فیلم هم در مجامع جهانی، جشنواره‌های بزرگ بین‌المللی و دانشگاه‌ها اکران خواهد شد. 

محمدی بیان کرد: آیت‌الله سیدمصطفی محقق‌داماد، فیلسوف و حقوقدان که کمتر میل به گفت‌وگو دارند، در این مستند مقابل دوربین ما قرار گرفتند و درباره تحریم دارو صحبت کردند و گفتند تحریم دارو و غذا ممنوع است.

وی تاکید کرد: ۸ شهریور مراسم رونمایی از اکران این مستند با حضور سفرای کشورهای خارجی برگزار خواهد شد.

در ادامه این نشست حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی درباره تاسیس خانه «‌ای‌‌بی» ‌توضیح داد: بنده ۲ فرزند دارم. فرزند دوم من مبتلا به بیماری «‌ای‌‌بی» ‌است. فاطمه‌سادات سال ۱۳۷۹ در یکی از بیمارستان‌های خوب تهران به دنیا آمد اما آنجا نیز بیماری دختر من را تشخیص ندادند و ما را از بیمارستان بیرون کردند. بیماری دختر من روزبه‌روز پیشرفت کرد. از همانجا من و همسرم تحقیق درباره بیماران دیگر را آغاز کردیم. به شهرستان‌ها و روستاهای مختلف رفتیم و حجم بیماری در افراد مختلف را دیدیم، در نتیجه تصمیم گرفتیم مجموعه‌ای را برای حمایت از این بیماران ایجاد کنیم.

وی افزود: در آن زمان به سختی توانستیم مجوز این موسسه را دریافت کنیم، زیرا اصلاً بیماری «‌ای‌بی‌» را به رسمیت نمی‌شناختند. در نهایت سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت توانستیم در سطح ملی فعالیت کنیم. امروز نزدیک هزار و ۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای تشخیص داده شده‌اند. امروز دیگر بیمارستان‌ها بیماران «‌ای‌بی» ‌را بیرون نمی‌کنند، بلکه آنها را هدایت می‌کنند به مراکز مربوط‌.

مدیرعامل خانه «‌ای‌بی‌» بیان کرد: بیماران «‌ای‌بی» ‌پانسمان‌های مخصوصی دارند که در سوئد تولید می‌شود. تقریباً ۱۵۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. این پانسمان تا مه ‌۲۰۱۸ براحتی در دسترس ما بود اما پس از آن با خروج یک‌باره آمریکا از برجام این پانسمان دیگر به دست ما نرسید. از سوئد برای ما نامه زدند که به دلیل تحریم نمی‌توانند برای ما پانسمان ارسال کنند. در این فاصله ۱۵ نفر از فرزندان پروانه‌ای ما تنها به دلیل نبود پانسمان فوت کردند. حتی اگر شرکت سوئدی این پانسمان را در اختیار ما قرار دهد، در سیستم انتقال پول و انتقال کالا به ایران با مشکل مواجه هستیم. امروز بخشی از این پانسمان‌ها از طریق سازمان یونیسف و طرق غیررسمی در اختیار ما قرار می‌گیرد.

وی افزود: از آقای محمدی تشکر می‌کنم که در این فیلم بدرستی مظلومیت مادران بیماران «‌ای‌بی» ‌را نشان داده است.

هاشمی‌گلپایگانی گفت: خانه «‌ای‌بی‌» حتی یک ریال ردیف بودجه دولتی ندارد و هزینه‌های ما از طریق کمک‌های مردمی تامین می‌شود. ما بسته‌های دارو و پانسمان را با پست پیشتاز به شهرستان‌های مختلف ارسال می‌کنیم و سالی 1.5 میلیارد هزینه پست می‌دهیم. بارها برای وزارت ارتباطات همین دولت سیزدهم نامه زده‌ایم که حداقل هزینه پست را از ما دریافت نکنید تا با آن دارو بخریم اما حرف ما را نمی‌شنوند.

محمدی عنوان کرد: ما در این مستند سابقه تمدن و تولید علم در ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم و خطاب به جهان غرب می‌گوییم ما همان کشوری هستیم که امثال ابن‌سینا و... علم‌شان را در اختیار شما قرار دادند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم، خلاف اخلاق است که این داروها را از ایران دریغ کنید.

وی در پایان درباره اکران این مستند گفت: جامعه مخاطب این مستند افراد خارج از کشور هستند، زیرا فضای آرام‌بخشی از ایران ارائه می‌کند که برای هموطنان قابل باور نیست. مطمئناً اکران‌های خصوصی برای جمع‌های نخبگانی خواهیم داشت اما اکران عمومی نداریم.