عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند؛ برای مثال اگر یک دانشآموز به هموفیلی مبتلا باشد، به دلیل اینکه همکلاسیها و مسؤولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند، در شرایط بروز حادثه نمیتوانند به او کمک کنند، در حالی که اگر آن دانشآموز دچار جراحت ساده شود، با آگاهی از بیماری براحتی میتواند درمان شود. مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شدهاند که ۴ هزار نفر آنها در تهران هستند، بر تامین دارو به عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد. الناز یاری به بهانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، در گفتوگو با ایسنا، با بیان اینکه یکم تا هفتم مرداد به عنوان هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده، اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری خونریزیدهنده ارثی و ژنتیکی است. هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری دچار جراحت یا خونریزی میشوند، خونریزی آنها به دلیل نداشتن چند فاکتور انعقادی، بند نمیآید. به همین دلیل، بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآوردههای انعقادی نیاز دارند. وی با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو گفت: زنان، خونریزی را به دلیل عادات ماهانه در هر ماه تجربه میکنند. با توجه به ویژگیهای فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است، همچنین کمبود دارو میتواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود. مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه مداخلات انعقادی متفاوتی برای هموفیلیها وجود دارد، بیان کرد: مداخلات انعقادی از شماره یک تا ۱۳ نامگذاری شده است. یاری با بیان اینکه «نقص پلاکتهای ارثی» به عنوان یک بیماری شایع در جهان شناخته میشود، افزود: بنا بر اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی، یک درصد جمعیت جهان که عمدتا شناسایی نشدهاند به این بیماری مبتلا هستند. مدیر مرکز هموفیلی استان تهران درباره آمار مبتلایان به هموفیلی در کشور و تهران نیز به ایسنا گفت: ۱۴ هزار نفر در کشور به هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد ۴ هزار نفر در تهران حضور دارند. این احتمال وجود دارد بیمارانی در کشور بویژه در مناطق محروم مانند استان سیستانوبلوچستان که ازدواج فامیلی در این مناطق شایع است، حضور داشته باشند اما شناسایی نشده باشند. یاری با بیان اینکه تامین دارو به طور کلی یک چالش برای تمام بیماران به حساب میآید، افزود: هموفیلی جزو بیماریهای خاص است و تامین دارو مهمترین چالش بیماران محسوب میشود. یاری با بیان اینکه عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند، افزود: اگر یک دانشآموز به هموفیلی مبتلا باشد، به دلیل اینکه همکلاسیها و مسؤولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند، در شرایط بروز حادثه نمیتوانند به او کمک کنند. یک دانشآموز سالم براحتی میتواند فوتبال بازی کند یا با دوستان خود شوخی کند و گاهی دچار جراحت ساده شود و با درمان ساده نیز به زندگی عادی بازمیگردد، در حالی که یک بیمار هموفیلی با زمین خوردن که یک حادثه ساده به حساب میآید با مشکل مواجه میشود، چرا که اطرافیان او نسبت به بیماری آگاه نیستند و دارو در دسترس بیماران قرار ندارد. این احتمال وجود دارد بیماران هموفیلی به دلیل یک حادثه ساده نتوانند تا ماهها حرکت کنند.