گروه فرهنگ و هنر: «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر می‌کند، زخم‌هایی که هیچ‌گاه التیام نخواهند یافت و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست. این در حالی است که مطابق آمار ارائه‌شده در کشور، هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای شناسایی و برای‌شان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند اما در کنار آنچه بیان شد عدم واردات پانسمان به دلیل تحریم‌های دارویی علیه کشور مصائب و سختی‌های این بیماری را دوچندان کرده است. 

اما موسسه و خانه «‌ای بی» ‌به عنوان متولی و پشتیبان در راستای تبیین و معرفی این بیماری و مصائب آن مستندی با عنوان «حماسه پروانه» را تولید کرد تا با زبان هنر برای اهالی هنر و مردم از مشقت‌ها و سختی‌هایی که بیماران و مبتلایان بدان دچار شده‌اند سخن بگوید، از همین رو مراسم و آیین رونمایی از این مستند با حضور مسؤولان، هنرمندان و جمعی از بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت برگزار شد.

در این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، پس از قرائت آیاتی چند از کلام‌الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، رئیس هیات‌مدیره و مدیرعامل موسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار بیان کرد: «سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه‌سادات که در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند پس از تولد، ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم، چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمی‌دانستیم چه باید بکنیم. چند روزی گذشت و از هر کسی سوال می‌کردیم کسی جوابی نداشت. از یک زمانی به بعد به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار دیگری با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا که سازمان نظام پزشکی این بیماری را رد می‌کرد».

وی ادامه داد: «در پی جست‌وجوهای‌مان در سمیرم، شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. از آنجا به بعد تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر اقدام کنیم».

هاشمی‌گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و افزود: «مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی کاهش می‌دهد و بیمار می‌تواند به‌راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد اما متاسفانه با تحریم‌ها، دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر بسیار زیادی دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی حدود ۲۲ مشکل مواجه می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست بسیار برای ما مفید باشد، که آن هم با تحریم‌ها قطع شد. تحریم متوجه می‌شود این بیماری یعنی چه؟»

موسس خانه «ای بی» تاکید کرد: «در حالی که غذا و دارو تحریم نیست، آمریکا می‌گوید تحریم دارویی نیستید و می‌توانید خرید داشته باشید اما با کدام پول؟ بانک ما تحریم است، با کدام وسیله ایرانی بیاوریم که تحریم نباشیم؟ زمانی که فاطمه‌سادات در اوج بیماری قرار گرفته بود در ساعتی که می‌خواستیم او را به حمام ببریم همسایه‌ها از ما می‌خواستند به آنها اعلام کنیم تا منزل را ترک کنند که صدای فاطمه را نشوند. فاطمه‌های بسیاری در اینجا حضور دارند که با این مشکل مواجه هستند و اینها تحریم را درک نمی‌کنند. ما ساعت‌ها با دخترم زجر می‌کشیدیم. دولت‌های اروپا و کشورهایی که تحریم ایران را حمایت می‌کنید، این پانسمان حق مسلم ما است و شما چند سال است این حق را از ما گرفته‌اید. آیا این انسانیت است؟ آمریکا که خود را مهد انسانیت می‌داند چطور؟»

هاشمی‌گلپایگانی در ادامه افزود: «خانه «ای بی» امروز بیش از هزار بیمار دارد که من افتخار دارم در کنارشان و در خدمت‌شان باشم. ریالی از دولت طی این سال‌ها دریافت نکرده‌ایم و من همواره به آن افتخار کرده‌ام. آقای وزیر! شما حضور موثری در کابینه دارید و وزیری هستید که این مسؤولیت را نمی‌خواستید بپذیرید اما به دستور حضرت آقا به شما تکلیف شد و امشب فکر می‌کنم تکلیف دیگری بر عهده شما گذاشته شده است، چرا که در ادوار گذشته درد و رنج این بیماران شنیده نشده است و ما امیدواریم در دولت وفاق ملی، نسبت به تمام بیماران خاص توجه ویژه شود».

وی همچنین گفت: «عرض بنده این است که ما در خانه «ای بی» در کنار فرزندان‌مان هستیم و همان خدمات دارو، پانسمان، وسایل بهداشتی و هر آنچه که در تهران به دختر من تعلق می‌گیرد با افتخار به تمام نقاط ایران و حتی دورترین نقطه در سیستان‌وبلوچستان در کمتر از ۷۲ ساعت از طریق اداره پست ارسال می‌شود. در حال حاضر سالی ۲ میلیارد تومان هزینه پست می‌دهم و در دولت سیزدهم بسیار تلاش کردم که وزیر محترم ارتباطات به من کمک کنند و تخفیفی بدهند اما دریغ از یک توجه، آیا ما باید توسط دولت آمریکا تحریم شویم و توسط برخی از مسؤولان داخلی نیز تحریم شویم؟ این سزاوار است؟»

علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیات علمی دانشگاه هنر، دیگر سخنران این مراسم بود که طی سخنانی ضمن تشکر از حضار بیان کرد: «یکی از نکاتی که بسیار آزاردهنده است، وضعیت این بیماران است، با شناخت و آشنایی‌ای که با آقای هاشمی داشتم، تصمیم به ساخت این اثر گرفتم. من بیش از ۳۰ سال است که مستند می‌سازم، از تلخ‌ترین و حادثه‌برانگیزترین وقایع اجتماعی فیلم ساخته‌ام اما سختی‌ای که برای ساخت این فیلم کشیدم هرگز در این ۳۰ سال تجربه نکرده بودم و اصلا قابل مقایسه نیست. بچه‌های پروانه‌ای که امروز در جلسه حضور دارند بسیار آراسته حضور یافته‌اند اما آنچه ما در این فیلم به نمایش گذاشتیم، مصداق بارز «شنیدن کی بود مانند دیدن» است. لازم است ذکر کنم این فیلم، شأن مستقلی دارد و صرف نظر از این رونمایی قرار است به صورت مستقل پخش شود و به‌زودی در کشورها و جشنواره‌های مختلف جهانی به نمایش درخواهد آمد».

وی افزود: «فیلم با رویکرد نمایش خارج از کشور ساخته شده است و این تنها نمایش داخلی آن در کشور خواهد بود، از همین جهت تفاوت ساختار داخلی و خارجی در فیلم دیده می‌شود. دوست داشتم از تک‌تک همکاران عزیزم که در این کار بر من منت گذاشتند و با عشق و بدون چشمداشت حضور یافتند دعوت کنم و من به احترام آنها بایستم و تشویق‌شان کنم».