گروه اجتماعی: حدود 5/1 میلیون نفر در کشور به یکی از بیماری‌های نادر مبتلا هستند و پوشش بیمه‌ای خدمات آنها و اقدامات پیشگیرانه برای بروز موارد جدید از اولویت‌های کشور است. به گزارش «وطن امروز»، علیرضا زالی، رئیس سازمان نظام پزشکی با بیان این مطلب گفت: بیماران نادر به مداخلات جراحی، طبی، توانبخشی و درمان‌های دارویی نیاز دارند که این خدمات متعدد و گران است. زالی درباره آمار این بیماران در کشور افزود: پیش‌بینی می‌شود که حدود 5/1 میلیون نفر بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد. زالی به بحث سیاستگذاری و توجه به بیماران نادر اشاره کرد و بیان داشت: چون خانواده‌هایی که بیمار نادر دارند توان اقتصادی برای پوشش درازمدت خدمات درمانی آنها را ندارند نقش سازمان‌های بیمه‌گر پایه بویژه بیمه تکمیلی درباره بیماری‌های نادر زیاد است.
رئیس سازمان نظام پزشکی پوشش بیمه‌ای مناسب و استفاده از ظرفیت بنیاد بیماری‌های نادر را در کمک به بیماران نادر مثبت ارزیابی کرد و اظهار داشت: متأسفانه در اوایل سال جاری به دنبال مشکلات ارزی برای تأمین داروی یک گروه از بیماران نادر دچار چالش شدیم که نزدیک بود به فاجعه تبدیل شود اما با برنامه‌ریزی و تأمین اعتبارات مورد لزوم توانستیم داروی مورد نیاز را تأمین کرده تا اینکه موضوع مرتفع شد. زالی به فعالیت دیگر شورایعالی بیمه اشاره کرد و افزود: ما در تلاشیم خلأ‌های نظام سلامت را پوشش دهیم به طور مثال دربارهPKU که اقدامات غربالگری و تشخیص بیماری حدود 850 هزار تومان هزینه اولیه دارد در شورایعالی بیمه مصوب شد و همه پکیج این کار رایگان انجام می‌شود. وی تصریح کرد: باید از ظرفیت بیمه پایه و در صورت لزوم از ظرفیت بیمه تکمیلی برای پوشش درمان‌های گران و پیچیده همچون بیماری‌های نادر استفاده کنیم.