وطن امروز:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اعلام برگزاری چهارمین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر در 9 اسفند گفت: دارو مهم‌ترین مشکل بیماری‌های نادر در کشوراست.علی داودیان در نشست خبری با بیان اینکه اطلس بیماری‌های نادر که برای تشخیص بیماری‌های نادر توسط پزشکان و متخصصان کاربرد دارد در 2سال گذشته رونمایی شد، اظهار داشت: این اطلس که با همت 100 پزشک در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تدوین شد در این همایش توزیع خواهد شد.وی اضافه کرد: در این اطلس 58 نوع بیماری نادر توضیح داده شده است و این نکته را باید در نظر داشت که یکی از مهم‌ترین مشکلات بیماری‌های نادر تشخیص دیرهنگام این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های گزاف درمان به این بیماران است.داودیان تصریح کرد: هم‌اکنون بزرگ‌ترین مشکل ما در حوزه بیماری‌های نادر اطلاع رسانی است چرا که بسیاری از مردم و حتی پزشکان با این بیماری‌ها آشنایی ندارند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: موضوع دارو و گران بودن آن یکی دیگر از مشکلات بیماران نادر است که امیدواریم وزارت بهداشت هر چه سریع‌تر مجوز واردات دارو را به بنیاد بیماری‌های نادر بدهد. در همین زمینه توافقاتی با کشورهای اروپایی داشته‌ایم و آنها آمادگی خود را برای تولید و توزیع این داروها در ایران اعلام کرده‌اند.وی با بیان اینکه 5 هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد، یادآور شد: هم‌اکنون آمار دقیقی از میزان بیماری‌های نادر در کشور نداریم اما آمارهای اروپایی نشان می‌دهد 10 درصد جمعیت اروپا و آمریکا مبتلا به این بیماری هستند.داودیان اضافه کرد: حدود 15 هزار بیمار نادر در کشور دارای سلامت کارت نادر هستند که می‌توانند از خدمات بنیاد
استفاده کنند.