گروه اجتماعی: «وطن امروز» سه‌شنبه 19 تیر 88 مطلبی با عنوان «زندگی زیر سایه مرگ» منتشر کرد. پیرو چاپ این مطلب معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جوابیه‌ای در این زمینه به این روزنامه ارسال کرده است که در واقع توضیحاتی است که از سوی اکبر عبداللهی اصل، مدیرکل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت به صورت مکتوب به رسول دیناروند، معاون غذا و دارو داده شده است. لازم به ذکر است این روزنامه از دریافت جوابیه در این زمینه از کانون هموفیلی ایران استقبال می‌کند. در جوابیه وزارت بهداشت و آموزش پزشکی آمده است:
سردبیر محترم روزنامه «وطن‌امروز»
با سلام و احترام
پیرو درج مطلبی با عنوان «زندگی زیر سایه مرگ» در مورخ سه‌شنبه 9 تیر 88، شبهات مطروحه پیرامون ادعای کانون هموفیلی مبنی بر مرگ بیماران در اثر عدم دسترسی به دارو موجب نگرانی و تشویش اذهان بیماران هموفیلی و خانواده محترم ایشان می‌شود. ضمن استقبال از انجام تعهدی که حسب مسؤولیت حرفه‌ای در تنویر افکار عمومی دارید، انتظار می‌رود مطابق ماده 23 قانون مطبوعات نسبت به درج جوابیه معاونت غذا و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اقدام لازم را بفرمایید، لذا به پیوست تصویر نامه جناب آقای دکتر عبداللهی‌اصل، مدیرکل محترم نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو ارسال می‌شود.
جناب آقای دکتر دیناروند، معاون محترم غذا و دارو
با سلام و احترام
درباره اخبار منتشره اخیر درباره ادعاهای کانون هموفیلی مبنی بر مرگ بیماران به علت فقدان دارو، مطالب ذیل جهت اصلاح یا ارسال ازطریق روابط عمومی برای تنویر افکار عمومی اعلام می‌شود.
بیماران هموفیلی مانند سایر هموطنان حق برخورداری از امکانات بهداشتی و درمانی بهینه را دارا بوده و وزارت بهداشت وظیفه خود می‌داند که در حد توان به مشکلات آنها در بخش‌های مختلف رسیدگی کند. افزایش میانگین طول عمر این بیماران و بهبود شاخص‌های کیفی زندگی مبین این ادعاست. باید درنظر داشت که هموفیلی بیماری ساده و قابل درمانی نیست و تا چند سال پیش اغلب این بیماران به علل خونریزی به سنی نمی‌رسیدند که قادر به بیان مشکلات خود باشند ولی در حال حاضر آن قدر کمیت و کیفیت زندگی آنها افزایش داشته است که 7 هزار بیمار هموفیلی کشور که جمعیتی کمتر از یک دهم بیماران خاص را دارند، نصف کل یارانه دارویی را به خود اختصاص می‌دهند. در این راستا وزارت بهداشت متهم می‌شود که چرا به خانم 24 ساله‌ای فاکتور 7 به میزان مورد نظر کانون هموفیلی نداده است ولی هیچکس سوال نمی‌کند که یک خانم هموفیلی چگونه و با چه امکانات دارویی و درمانی به سن 24 سالگی رسیده است. آمار نشان می‌دهد در سال گذشته با وجود مخاطرات زیاد این بیماران که به‌طور طبیعی در طول سال بین 24 تا 48 خونریزی تهدیدکننده زندگی دارند، نرخ مرگ و میری کمتر از بیماری‌های قلبی و عروقی و کمی بیشتر از بیماران دیابتی داشته‌اند. ولی ظاهرا کانون هموفیلی به دلایلی خاص از مرگ طبیعی هر بیمار هموفیلی به‌عنوان قتل و جنایت (سایت کانون هموفیلی ایران) نام می‌برد.
فاکتور 8 و 9 انعقادی به‌طور معمول در بیماران هموفیلی مصرف می‌شوند. تعداد معدودی (183نفر در ایران) از این بیماران به فاکتور 8 و 9 مقاوم می‌شوند، در این بیماران از چندین تکنیک دارودرمانی سود برده می‌شود که فاکتور 7 (نووسون) یکی از آنهاست. قابل توجه است که چرا در ایران برخلاف الگوهای پذیرفته شده بین‌المللی سایر روش‌های درمانی مورد غفلت واقع شده و همه توجهات به سمت فاکتور7 با قیمت گزاف (هر ویال 800هزارتومان) است.
و اما وضعیت سه بیمار نام برده شده:
1) آقای دکتر فروحی بیمار هموفیلی واجد اینهیبیتور (که به درمان عادی جواب نمی‌دهند) و از همکاران شاغل در حوزه پزشکی کشور نیز بوده‌اند. بنابر مستندات موجود در تابستان سال 87 در بیمارستانی در گیلان به علت خونریزی داخلی بستری و بلافاصله تحت تزریق فاکتور 7 انعقادی قرار گرفته و بعد از اتمام کل سهمیه فاکتور هفت استان گیلان، از طریق دانشگاه علوم پزشکی آن استان درخواست 1380میلی گرم فاکتور7 معادل دوسوم کل نیاز ماهانه کشور می‌کنند. تعداد 552 ویال (660 میلیگرم) به گیلان ارسال و مصرف می‌شود بدون اینکه بیمار بهبودی نشان دهد لذا وی به تهران اعزام شده و به‌رغم نظر پزشکان درمانگر که شانس زیادی برای زنده ماندن وجود نداشته است مجددا حدود 480 میلیگرم دارو مصرف می‌شود و سپس فوت می‌کند. بررسی‌های بعدی توسط متخصصان درتهران علت اصلی فوت بیمار عدم انجام معاینات دقیق بالینی اولیه و وخیم شدن حال بیمار به دلیل عدم تشخیص بموقع و انجام اقدامات درمانی دیرهنگام اعلام می‌شود و حتی برخی اعلام کردند با استفاده از حدود 60 ویال فاکتور7 ولی با تکنیک صحیح درمانی خونریزی وی در گیلان قابل کنترل بوده است (هر چند که بیمار هموفیلی در آن شرایط هر لحظه امکان خونریزی مجدد مقاوم به درمان دارد).
2) بیمار خانم رحقت‌پناه: طبق مکاتبات بیمارستان امام خمینی(ره) در اردیبهشت و خرداد ماه سال جاری تعداد 350 ویال فاکتور7 بر حسب درخواست بیمارستان افزون بر سهمیه معمول برای ایشان ارسال شد (معادل سهمیه یک ماه استان تهران) و طبق اظهارنظر تیم پزشکی با وجود ارسال فاکتور7 و موجود بودن دارو، بیمار امکان درمان نداشته است و مستندات لازم در این ارتباط وجود دارد.
3) برای بیمار آقای منتصری نیز طی اردیبهشت و خرداد سال جاری طبق درخواست بیمارستان در دو مرحله تعداد 670 ویال و 230 ویال دارو ارسال شده است.
موارد فوق حاوی چند نکته است:
الف) وزارت بهداشت تلاش می‌کند با امکانات موجود داروی مورد نیاز همه بیماران با هر نوع بیماری را تامین کند لذا تدوین و اجرای پروتکل‌های درمانی را در سرلوحه امور خود قرار داده است. این پروتکل‌ها به‌رغم محدودیت‌هایی که برای عده قلیل ایجاد می‌کنند باعث بهره‌مندی همه بیماران از امکانات موجود شده و سطح سلامتی کشور را ارتقا خواهند داد.
ب) داروهای مصرفی در برخی بیماران خاص بسیار گران بوده و وزارت بهداشت ضمن تامین این داروها، خود را متعهد به جلوگیری از اسراف و هدررفتن بیت‌المال دانسته و با هر گونه اتلاف منابع در قالب درمان نامناسب و غیرمنطقی و زیاده‌خواهی کانون‌های مربوطه برخورد می‌کند.
ج) گزارش‌های متعددی وجود دارد که اطلاع رسانی مناسب درباره اصلاح روش زندگی، شغل مناسب و روش‌های پیشگیری از خونریزی می‌تواند به اندازه مصرف دارو در بهبود شرایط بیماران مفید باشد ولی جای سوال است که چرا در شرایطی که جایگاه این اطلاع‌رسانی‌ها خالی است، موضوع کم‌کاری کانون با جنجال سازی علیه وزارت بهداشت پوشش داده می‌شود.
د) امروز موضوع فوت یک سال پیش یک بیمار هموفیلی برخلاف واقعیت، رسانه‌ای و بزرگنمایی می‌شود درحالی که این سوال مطرح است که اگر خانواده بیمار یا کانون هموفیلی سوال یا شبهه‌ای در روند درمان داشته‌اند، چرا آن را با یک سال تاخیر و در شرایط التهاب فعلی پیگیری می‌کنند و چرا از موضوع یک بیمار هموفیلی خلافکار که دائما به علت درگیری با چاقو دچار خونریزی شده و چند میلیون ریال داروی یارانه‌ای کشور را در همان استان گیلان به هدر داده است، صحبتی نمی‌شود. کانون هموفیلی با تلفیق مسائل احساسی ناشی از ناراحتی خانواده بیماران و متوفیان با مسائل غیرکارشناسی و عوام‌فریبانه سعی در متهم کردن وزارت بهداشت به عنوان جزئی از دولت در شرایط فعلی برای نیل به مقاصدی دارد که به‌طور حتم منافع بیماران نیست.
و) درخواست‌های متعددی برای توزیع فاکتورهای خونی (با گردش مالی حدود1100میلیارد ریال) از طرف کانون هموفیلی برای وزارت بهداشت ارسال شده است که تاکنون به علت شرایط اقتصادی حاکم بر این کانون، با آن موافقت نشده است. جالب اینجاست که تعداد مقالات کذب و غیرکارشناسی در مطبوعات و بزرگنمایی مشکلات بیماران با میزان مخالفت وزارت بهداشت با سودجویی‌های کانون نسبت مستقیم دارد. متاسفانه بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنها نیز گاهی دانسته یا نادانسته ابزار افرادی می‌شوند که منافع شخصی خود را به مراتب بیش از منافع جامعه ترجیح می‌دهند. پاسخ وزارت بهداشت درباره مرگ بیماران هموفیلی
گروه اجتماعی: «وطن امروز» سه‌شنبه 19 تیر 88 مطلبی با عنوان «زندگی زیر سایه مرگ» منتشر کرد. پیرو چاپ این مطلب معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جوابیه‌ای در این زمینه به این روزنامه ارسال کرده است که در واقع توضیحاتی است که از سوی اکبر عبداللهی اصل، مدیرکل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت به صورت مکتوب به رسول دیناروند، معاون غذا و دارو داده شده است. لازم به ذکر است این روزنامه از دریافت جوابیه در این زمینه از کانون هموفیلی ایران استقبال می‌کند. در جوابیه وزارت بهداشت و آموزش پزشکی آمده است:
سردبیر محترم روزنامه «وطن‌امروز»
با سلام و احترام
پیرو درج مطلبی با عنوان «زندگی زیر سایه مرگ» در مورخ سه‌شنبه 9 تیر 88، شبهات مطروحه پیرامون ادعای کانون هموفیلی مبنی بر مرگ بیماران در اثر عدم دسترسی به دارو موجب نگرانی و تشویش اذهان بیماران هموفیلی و خانواده محترم ایشان می‌شود. ضمن استقبال از انجام تعهدی که حسب مسؤولیت حرفه‌ای در تنویر افکار عمومی دارید، انتظار می‌رود مطابق ماده 23 قانون مطبوعات نسبت به درج جوابیه معاونت غذا و دارو، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اقدام لازم را بفرمایید، لذا به پیوست تصویر نامه جناب آقای دکتر عبداللهی‌اصل، مدیرکل محترم نظارت بر امور دارو و مواد مخدر معاونت غذا و دارو ارسال می‌شود.
جناب آقای دکتر دیناروند، معاون محترم غذا و دارو
با سلام و احترام
درباره اخبار منتشره اخیر درباره ادعاهای کانون هموفیلی مبنی بر مرگ بیماران به علت فقدان دارو، مطالب ذیل جهت اصلاح یا ارسال ازطریق روابط عمومی برای تنویر افکار عمومی اعلام می‌شود.
بیماران هموفیلی مانند سایر هموطنان حق برخورداری از امکانات بهداشتی و درمانی بهینه را دارا بوده و وزارت بهداشت وظیفه خود می‌داند که در حد توان به مشکلات آنها در بخش‌های مختلف رسیدگی کند. افزایش میانگین طول عمر این بیماران و بهبود شاخص‌های کیفی زندگی مبین این ادعاست. باید درنظر داشت که هموفیلی بیماری ساده و قابل درمانی نیست و تا چند سال پیش اغلب این بیماران به علل خونریزی به سنی نمی‌رسیدند که قادر به بیان مشکلات خود باشند ولی در حال حاضر آن قدر کمیت و کیفیت زندگی آنها افزایش داشته است که 7 هزار بیمار هموفیلی کشور که جمعیتی کمتر از یک دهم بیماران خاص را دارند، نصف کل یارانه دارویی را به خود اختصاص می‌دهند. در این راستا وزارت بهداشت متهم می‌شود که چرا به خانم 24 ساله‌ای فاکتور 7 به میزان مورد نظر کانون هموفیلی نداده است ولی هیچکس سوال نمی‌کند که یک خانم هموفیلی چگونه و با چه امکانات دارویی و درمانی به سن 24 سالگی رسیده است. آمار نشان می‌دهد در سال گذشته با وجود مخاطرات زیاد این بیماران که به‌طور طبیعی در طول سال بین 24 تا 48 خونریزی تهدیدکننده زندگی دارند، نرخ مرگ و میری کمتر از بیماری‌های قلبی و عروقی و کمی بیشتر از بیماران دیابتی داشته‌اند. ولی ظاهرا کانون هموفیلی به دلایلی خاص از مرگ طبیعی هر بیمار هموفیلی به‌عنوان قتل و جنایت (سایت کانون هموفیلی ایران) نام می‌برد.
فاکتور 8 و 9 انعقادی به‌طور معمول در بیماران هموفیلی مصرف می‌شوند. تعداد معدودی (183نفر در ایران) از این بیماران به فاکتور 8 و 9 مقاوم می‌شوند، در این بیماران از چندین تکنیک دارودرمانی سود برده می‌شود که فاکتور 7 (نووسون) یکی از آنهاست. قابل توجه است که چرا در ایران برخلاف الگوهای پذیرفته شده بین‌المللی سایر روش‌های درمانی مورد غفلت واقع شده و همه توجهات به سمت فاکتور7 با قیمت گزاف (هر ویال 800هزارتومان) است.
و اما وضعیت سه بیمار نام برده شده:
1) آقای دکتر فروحی بیمار هموفیلی واجد اینهیبیتور (که به درمان عادی جواب نمی‌دهند) و از همکاران شاغل در حوزه پزشکی کشور نیز بوده‌اند. بنابر مستندات موجود در تابستان سال 87 در بیمارستانی در گیلان به علت خونریزی داخلی بستری و بلافاصله تحت تزریق فاکتور 7 انعقادی قرار گرفته و بعد از اتمام کل سهمیه فاکتور هفت استان گیلان، از طریق دانشگاه علوم پزشکی آن استان درخواست 1380میلی گرم فاکتور7 معادل دوسوم کل نیاز ماهانه کشور می‌کنند. تعداد 552 ویال (660 میلیگرم) به گیلان ارسال و مصرف می‌شود بدون اینکه بیمار بهبودی نشان دهد لذا وی به تهران اعزام شده و به‌رغم نظر پزشکان درمانگر که شانس زیادی برای زنده ماندن وجود نداشته است مجددا حدود 480 میلیگرم دارو مصرف می‌شود و سپس فوت می‌کند. بررسی‌های بعدی توسط متخصصان درتهران علت اصلی فوت بیمار عدم انجام معاینات دقیق بالینی اولیه و وخیم شدن حال بیمار به دلیل عدم تشخیص بموقع و انجام اقدامات درمانی دیرهنگام اعلام می‌شود و حتی برخی اعلام کردند با استفاده از حدود 60 ویال فاکتور7 ولی با تکنیک صحیح درمانی خونریزی وی در گیلان قابل کنترل بوده است (هر چند که بیمار هموفیلی در آن شرایط هر لحظه امکان خونریزی مجدد مقاوم به درمان دارد).
2) بیمار خانم رحقت‌پناه: طبق مکاتبات بیمارستان امام خمینی(ره) در اردیبهشت و خرداد ماه سال جاری تعداد 350 ویال فاکتور7 بر حسب درخواست بیمارستان افزون بر سهمیه معمول برای ایشان ارسال شد (معادل سهمیه یک ماه استان تهران) و طبق اظهارنظر تیم پزشکی با وجود ارسال فاکتور7 و موجود بودن دارو، بیمار امکان درمان نداشته است و مستندات لازم در این ارتباط وجود دارد.
3) برای بیمار آقای منتصری نیز طی اردیبهشت و خرداد سال جاری طبق درخواست بیمارستان در دو مرحله تعداد 670 ویال و 230 ویال دارو ارسال شده است.
موارد فوق حاوی چند نکته است:
الف) وزارت بهداشت تلاش می‌کند با امکانات موجود داروی مورد نیاز همه بیماران با هر نوع بیماری را تامین کند لذا تدوین و اجرای پروتکل‌های درمانی را در سرلوحه امور خود قرار داده است. این پروتکل‌ها به‌رغم محدودیت‌هایی که برای عده قلیل ایجاد می‌کنند باعث بهره‌مندی همه بیماران از امکانات موجود شده و سطح سلامتی کشور را ارتقا خواهند داد.
ب) داروهای مصرفی در برخی بیماران خاص بسیار گران بوده و وزارت بهداشت ضمن تامین این داروها، خود را متعهد به جلوگیری از اسراف و هدررفتن بیت‌المال دانسته و با هر گونه اتلاف منابع در قالب درمان نامناسب و غیرمنطقی و زیاده‌خواهی کانون‌های مربوطه برخورد می‌کند.
ج) گزارش‌های متعددی وجود دارد که اطلاع رسانی مناسب درباره اصلاح روش زندگی، شغل مناسب و روش‌های پیشگیری از خونریزی می‌تواند به اندازه مصرف دارو در بهبود شرایط بیماران مفید باشد ولی جای سوال است که چرا در شرایطی که جایگاه این اطلاع‌رسانی‌ها خالی است، موضوع کم‌کاری کانون با جنجال سازی علیه وزارت بهداشت پوشش داده می‌شود.
د) امروز موضوع فوت یک سال پیش یک بیمار هموفیلی برخلاف واقعیت، رسانه‌ای و بزرگنمایی می‌شود درحالی که این سوال مطرح است که اگر خانواده بیمار یا کانون هموفیلی سوال یا شبهه‌ای در روند درمان داشته‌اند، چرا آن را با یک سال تاخیر و در شرایط التهاب فعلی پیگیری می‌کنند و چرا از موضوع یک بیمار هموفیلی خلافکار که دائما به علت درگیری با چاقو دچار خونریزی شده و چند میلیون ریال داروی یارانه‌ای کشور را در همان استان گیلان به هدر داده است، صحبتی نمی‌شود. کانون هموفیلی با تلفیق مسائل احساسی ناشی از ناراحتی خانواده بیماران و متوفیان با مسائل غیرکارشناسی و عوام‌فریبانه سعی در متهم کردن وزارت بهداشت به عنوان جزئی از دولت در شرایط فعلی برای نیل به مقاصدی دارد که به‌طور حتم منافع بیماران نیست.
و) درخواست‌های متعددی برای توزیع فاکتورهای خونی (با گردش مالی حدود1100میلیارد ریال) از طرف کانون هموفیلی برای وزارت بهداشت ارسال شده است که تاکنون به علت شرایط اقتصادی حاکم بر این کانون، با آن موافقت نشده است. جالب اینجاست که تعداد مقالات کذب و غیرکارشناسی در مطبوعات و بزرگنمایی مشکلات بیماران با میزان مخالفت وزارت بهداشت با سودجویی‌های کانون نسبت مستقیم دارد. متاسفانه بیماران هموفیلی و خانواده‌های آنها نیز گاهی دانسته یا نادانسته ابزار افرادی می‌شوند که منافع شخصی خود را به مراتب بیش از منافع جامعه ترجیح می‌دهند. ارسال نظر
پربیننده