
گروه اجتماعی: رئیس انجمن تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی بهدلیل عارضه قلبی ناشی از دریافت نشدن دارو و تزریق داروی بیکیفیت خبر داد. میثم رمضانی با اعلام این خبر به ایلنا، گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست دادند، فروردین امسال هم ۷ نفر از آنها فوت شدند. جز یک مورد، مابقی بیماران تالاسمی فوت شده به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست دادند. در واقع بیمار به دلایل گوناگون دارو مصرف نکرده یا دارویی که مصرف کرده عملا کارآمد و موثر نبوده است و نتوانسته نیاز بیمار را برطرف کند.
وی خاطرنشان کرد: وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست میدهند، بیشک این موضوع ناشی از تزریق نشدن دارو یا بیکیفیت بودن دارو بوده است. رمضانی با بیان اینکه اولین خط درمان یک بیمار تالاسمی تزریق خون است، گفت: یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلیگرم آهن در بدن تجمیع میشود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی میگذارد. کبد میتواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمیتواند و دچار عارضه میشود. رئیس هیاتمدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم، تصریح کرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود و در حال حاضر نیز 3 ماه است داروی «دسفرال» نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرک مانده است. وی با بیان اینکه بسیاری از بیماران تالاسمی در حال حاضر در دهه سوم زندگی خود هستند و تشکیل خانواده دادهاند، گفت: نبود مسؤولیتپذیری و مدیریت نداشتن باعث میشود جان این بیماران به خطر بیفتد. از میان بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف میکنند و از این میان نیز ۱۲ هزار نفر داروی خارجی مصرف میکنند، فکر نمیکنم منابع مالی کشورمان به قدری محدود باشد که نتواند این هزینه را تامین کند.