گروه اجتماعی: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین داروهای بیماران نادر همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره مشکلات این بیماران به فارس گفت: در حال حاضر وضعیت دارویی بیماران نادر کشور در شرایط خوبی قرار ندارد، به دلیل اینکه عمده این داروها از خارج کشور وارد می‌شود و در کشور تولید داخلی نداریم. وی با بیان اینکه وارداتی بودن این داروها هزینه‌های زیادی را به خانواده این بیماران تحمیل می‌کند، گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین این داروها همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود. ادراکی خاطرنشان کرد: داروهایی که به صورت قاچاق وارد کشور نمی‌شوند نیز به دلیل اینکه در شرکت‌های مختلف دست به دست می‌شوند در نهایت با هزینه‌های سرسام‌آور به دست بیماران نیازمند می‌رسد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: در بسیاری از کشورهای اروپایی با حمایت‌های دولتی داروهای این بیماران به صورت رایگان به دست آنها می‌رسد اما در کشور ما تشکیلات منسجمی برای واردات این داروها وجود ندارد.