۲۰/آبان/۱۴۰۵
|
۱۸:۰۷
پاسخ کانون هموفیلی ایران به جوابیه وزارت بهداشت

ادعا نکردیم فقدان دارو عامل مرگ 3 بیمار هموفیلی بوده است

گروه اجتماعی: آنچه می‌خوانید توضیح مدیر کانون هموفیلی ایران در پاسخ به جوابیه وزارت بهداشت درباره مرگ بیماران هموفیلی به «وطن‌امروز»‌ است. توضیحات وزارت بهداشت در این باره روز چهارشنبه 7 مردادماه در «وطن‌امروز» چاپ شده بود. این جوابیه در واقع توضیحاتی بود که از سوی اکبر عبداللهی‌اصل، مدیرکل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت به صورت مکتوب به رسول دیناروند، معاون غذا و دارو داده شد بود و متعاقب چاپ مطلبی با عنوان «زندگی زیر سایه مرگ» مورخ 19 تیر 88 در «وطن‌امروز»‌ به این روزنامه ارسال شد. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به اظهارات مدیرکل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت اینگونه پاسخ داده است: تلاش‌های دولت برای رسیدگی به بیماران هموفیلی قابل تقدیر است. چنانچه درباره تامین داروی بیماران هموفیلی که ضریب بین‌المللی آن 2/1 است فقط کمی از حداقل استاندارد جهانی دسترسی بیماران هموفیلی به دارو بالاتر است. اظهارات مدیر کل اداره نظارت بر امور دارو و مواد مخدر که خطاب به معاون غذا و داروی وزارت بهداشت بود بدرستی در رابطه با توجه وزارت بهداشت به تامین داروهای بیماران هموفیلی اشاره کرده است که هرگز نه‌تنها مورد انکار کانون هموفیلی ایران و بیماران نبوده است بلکه مورد تقدیر نیز بوده و ما معتقدیم در مجامع بین‌المللی سطح دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی کنسانتره به نسبت درآمد ناخالص ملی کشورمان همواره موجب افتخار ما بوده است. با این حال موارد بالا نمی‌تواند مانع از نقد سیاستگذاری‌های وزارت بهداشت در چگونگی توزیع فرآورده‌های انعقادی و الگوی مصرف آن باشد. کانون هموفیلی ایران با توجه به جوابیه مذکور و با هدف رفع شبهات موجود پاسخ موارد اعلام شده را به اطلاع عموم و مسؤولان وزارت بهداشت می‌رساند. در اعلام کانون هموفیلی ایران در رابطه با توضیح مرگ 3 بیمار هموفیلی اساسا فقدان دارو اعلام نشده و ما مدعی نشده‌ایم که مرگ 3 بیمار مذکور به علت فقدان دارو بوده است. متاسفانه مدیرکل محترم اداره نظارت بر دارو در گزارش خود با اشاره به این نکته غیرواقعی از پاسخ به موضوع مهم‌تر و جدی‌تری در مقابل مقام مافوق خود گریخته است. در خبر اعلامی کانون صراحتا قید شده که به رغم وجود دارو وزارت بهداشت از دسترسی بیمار به آن جلوگیری کرده است اما در هیچ بخشی از جوابیه مذکور پاسخ این ادعا داده نشده است. دوستان ما در وزارت بهداشت بخوبی می‌دانند که درباره فوت جانگداز دکتر فرداد فروحی چگونگی دسترسی این بیمار بر اساس دستورات پزشکان معالج به داروی گرانقیمت فاکتور 7 دچار مشکلات جدی و اساسی بوده است. به گونه‌ای که عملا مسؤولان توزیع دارو در استان گیلان ناتوان از تامین دارو بر اساس پروتکل‌های درمانی پزشکان در این استان بوده‌اند. البته ما به هیچوجه منکر ارسال فاکتور 7 برای بیمار مذکور به استان گیلان نبوده‌ایم. سوال اساسی و اصلی ما این است که چگونه معاونت دارویی وزارت بهداشت در رابطه با حدود دسترسی بیماران به این فرآورده راسا تصمیم‌گیری می‌کند؟ شایسته این بود که به جای ایراد اتهام به کانون هموفیلی ایران، مسؤولان محترم به سادگی پاسخ می‌دادند که ظرفیت تحویل دارو به بیمار مذکور از نظر آنها خاتمه یافته و این حدود بر اساس ارزیابی‌های علمی و اقتصادی در این وزارتخانه تعیین شده است. همین مشکل درباره 2 بیمار دیگر نیز وجود داشته است. این بیماران با دستور پزشکان نیاز به این فرآورده خونی داشته‌اند در نتیجه اگر آن اداره کل با وجود دارو در انبارهای وزارت بهداشت از تحویل آن خودداری کرده است این امر به معنی فقدان دارو نیست. سوال کانون هموفیلی ایران درباره بیماران این بود که با چه مجوزی از دسترسی این بیماران به داروهای گرانقیمت جلوگیری شده است. برای روشن شدن موضوع به طور مشخص در رابطه با مرحوم منتصری ضمن تایید آنکه داروهایی در 2 مرحله برای ایشان ارسال شده است از مسؤولان وزارت بهداشت سوال می‌کنیم، چگونه از تاریخ 13 خرداد تا پایان تعطیلات (16 خرداد) بیماری که در آی‌سی‌یوی بیمارستان امام بستری بوده از دسترسی به دارو محروم شده است؟ براساس مستندات کانون هموفیلی ایران در چهارشنبه قبل از تعطیلات همه ماوقع در رابطه با این محرومیت به اطلاع رئیس‌‌ دفتر وزیر بهداشت رسیده و از سوی این مقام مسؤول قول تامین دارو داده شد. حتی در نیمه شب روز چهارشنبه کارشناس مسؤول حوزه درمان وزارت بهداشت با ارسال پیامک از نرسیدن دارو به این بیمار در بخش‌ آی‌سی‌یو به کانون هموفیلی ایران خبر داد. سوال اساسی ما این است که مسؤولان وزارت بهداشت با چه تفکری از ارسال دارو برای بخش‌ آی‌سی‌یوي این بیمارستان خودداری کردند؟ آیا چنانچه مدیرکل نظارت بر دارو گزارش داده است ارسال 670 ویال (شیشه) و 230 ویال (شیشه) دارو به بیمارستان در روزهای قبل، مجوز ارسال نکردن دارو برای یک بیمار بستری در بخش‌ آی سی یو محسوب می‌شود؟ بی‌تردید مدیر کل اداره نظارت بر دارو بهتر از ما می‌دانند که در ارائه‌ چنین گزارشی باید نوع ویال‌های ارسالی را نیز اعلام کنند. داروی مذکور دارای 3 نوع 2/1 میلی‌گرم، 4/2 میلی‌گرم و 8/4 میلی‌گرم است و به تناسب وزن بیماران این داروها در نوبت‌های 6 ساعته تزریق می‌شود. متاسفانه مسؤولان وزارت بهداشت با ارائه آماری که ظاهر آن قابل ارزیابی نیست تلاش می‌کنند اعتراض واقعی موسسه حامی را به گونه‌ای دیگر جلوه دهند. به‌طور‌ مثال آخرین محموله فاکتور 7 که به درمانگاه جامع هموفیلی ارسال شده است، 50 ویال 2/1 میلی‌گرمی است و این موجودی فقط کفاف 3 یا 4 نفر را می‌دهد. به عبارت دیگر مرحوم منتصری که وزن او در حدود 60 کیلوگرم بود اگر قرار باشد از داروهای 2/1 میلی‌گرمی استفاده کند در هر 6 ساعت به بالغ بر 6 میلی‌گرم دارو نیاز دارد. آخرین مستندی که نشانه عدم دسترسی بیمار مذکور به این دارو است و پیرو شکایت وزارت بهداشت از مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به شعبه 6 بازپرسی تحویل شده است، رسید داروهایی است که در فاصله تعطیلات برای این بیمار به بخش آی‌سی‌یوی بیمارستان تحویل شده است. لذا شایسته است مدیرکل محترم اداره نظارت بر دارو پاسخ جلوگیری از دسترسی بیمار به دارو را به مسؤولان بالاتر از خود و مردم ارائه دهد. متاسفانه آنچه را که مسؤولان این وزارتخانه به طور شفاهی به کانون هموفیلی ایران اعلام کرده‌اند در ادبیات کتبی خود ارائه نمی‌کنند. مهم‌ترین مسائلی که منجر به وجود آمدن این مشکلات شده ناهماهنگی حوزه درمان و دارو است. لازم است معاونت درمان وزارت بهداشت با بررسی وضعیت بیماران مذکور و با کسب اطلاع از چگونگی پرونده این بیماران از عدم دسترسی یا دسترسی آنها به دارو گزارش ارائه دهد. اظهارات شفاهی مسؤولان وزارت بهداشت از قرار دادن حد معینی برای دسترسی بیماران هموفیلی دارای مشکل فاکتور 7 خبر می‌دهد. البته این حد هرگز اعلام نشده است اما به صورت غیررسمی در ادبیات پاسخ به کانون هموفیلی ایران وجود دارد و بزرگ‌ترین ابهامی است که می‌تواند جان بیماران هموفیلی را تهدید کند. برای نمونه مدیرکل اداره نظارت بر دارو اشاره می‌کند که برای مرحومه رخصت‌پناه، 350 شیشه فاکتور 7 (البته باز هم بدون آنکه نوع آن از نظر میلی‌گرم مشخص شود) مصرف شده است و آن را معادل سهمیه یک ماه استان تهران اعلام می‌کند. ما از مسؤولان اداره دارو درخواست داریم اگر حدود معین هزینه‌ای را برای دسترسی دارویی بیماران هموفیلی تعیین کرده‌اند آن را رسما اعلام و از مفاد آن دفاع کنند. برخی از موارد جوابیه مذکور ضرورت تدوین پروتکل‌های درمان است که به نظر می‌رسد مسؤولان اداره دارو نقدهایی نسبت به چگونگی درمان بیماران، اصلاح روش زندگی، روش‌های پیشگیری از خونریزی و ... دارند که اساسا می‌توانند این مباحث را با واحدهای مشخص در وزارت بهداشت در میان گذارند. گفتنی است؛ بیماران هموفیلی نمونه‌ای از جمعیت شهروندان ایران هستند و ممکن است در این جامعه متناسب با آسیب‌های اجتماعی که در کشور وجود دارد فرد آسیب‌دیده نیز در جامعه هموفیلی ایران وجود داشته باشد. ما نمی‌دانیم مدیرکل اداره نظارت بر دارو با اشاره به یک دعوای منجر به چاقوکشی و اعلام یک نمونه از بیماران هموفیلی خلافکار چه مقصودی را دنبال می‌کنند؟ آیا کانون هموفیلی ایران و مردم می‌توانند با ارائه موارد آسیب‌های اجتماعی در کارمندان وزارت بهداشت منکر خدمات این وزارتخانه شوند؟ اگر مسؤولان وزارت بهداشت آسیبی را در جامعه هموفیلی می‌شناسند که درصد شیوع آن بالاتر از درصد شیوع در جامعه است بی‌تردید حق دارند در تامین داروی فردی که با چاقو زخمی شده است چنین معترض باشد. در ادامه جوابیه وزارت بهداشت فراز نهایی جوابیه وزارت بهداشت غیرواقعی و کاملا به دور از حقیقتی است که در حوزه اقتصادی فرآورده‌های خونی جاری است. دکتر عبداللهی اصل اعلام کرده است که کانون درخواست‌های متعددی برای توزیع فاکتورهای خونی به آن وزارتخانه ارائه کرده است و با اشاره به گردش مالی یکهزار و 100 میلیارد ریالی، این شبهه را در مقامات بالاتر و مردم دامن می‌زند که توزیع فاکتورهای خونی برای کانون یا دیگر داروخانه‌ها سود سرشاری دارد. کانون هموفیلی ایران موظف است این دروغ بزرگ را مستند بر اسناد مالی این کانون برای روشن شدن اذهان عمومی آشکار کند. سود هر شیشه فاکتور 8 و 9، 238 تومان و سود هر شیشه 8/4 میلی‌گرمی فاکتور 7 (چنانچه که خودشان هم اشاره کردند 170 نفر را شامل می‌شود) 9 هزار و 500 تومان است. ما از دکتر عبداللهی اصل و مسؤولان وزارت بهداشت می‌خواهیم سود حاصله از ارسال داروی آن وزارتخانه را به کانون هموفیلی ایران محاسبه کنند. کانون هموفیلی ایران در گزارش مفصلی به وزارت بهداشت اعلام کرده است متاسفانه سود سرشار فرآورده‌های خونی که نصیب شرکت‌های واسطه پخش می‌شود و اساسا سودی که به داروخانه‌ها تعلق می‌گیرد با توجه به مشکلات جدی بیمه‌ها در پرداخت، سودی است که اساسا انگیزه اقتصادی را برای توزیع این داروها باقی نمی‌گذارد. حتی کانون هموفیلی ایران به وزارت بهداشت اعلام آمادگی کرده است که بسیاری از هزینه‌ها را برای ساماندهی سیستم توزیع از این کانون پرداخت کند. بسیار متاسفیم که با اعلام چنین نظری که به سادگی در مراجع قضایی قابل تعقیب است مسؤولان اداره دارو تلاش کردند با شبهه‌آفرینی اقتصادی اصل اعتراض ما را نزد مردم و مسؤولان تحت‌الشعاع قرار دهند. کانون هموفیلی ایران آمادگی کامل دارد در حضور خبرنگاران مجموعه زنجیره اقتصادی خرید و توزیع داروهای انعقادی را تشریح کند. از وزارت بهداشت می‌خواهیم سود سهم کانون هموفیلی ایران را در 6 سال گذشته در توزیع فرآورده‌های انعقادی به طور رسمی به مردم اطلاع دهد.
ارسال نظر
captcha
پربیننده