تشخیص بیماری‌های نادر 3 تا 30 سال طول می‌کشد

«هیچ فعالیت نظام‌مند ملی در بخش خصوصی و دولتی درباره بیماری‌های نادر در کشور انجام نشده است». این را حامد اصغری دبیر اجرایی بنیاد بیماری‌های نادر در مراسم کلنگ‌زنی ساختمان ستادی این بنیاد گفت. حاج علی داوودیان،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نيز با بیان اینکه در ایران بیماری‌های نادرنیز متولی و حامی متمرکزی برای پیشگیری و درمان ندارد،‌ گفت: می‌کوشیم از طریق مطالعه و نیز تبادل یافته‌های علمی با سازمان‌ها و مجامع جهانی مرتبط خدمات پیشرفته‌تر و ایده‌آل‌تری را به بیماران نادر ارائه دهیم. داوودیان، تاسیس شهر سلامت، ایجاد اماکن مناسب و نیز شناسایی جاذبه‌ها در مناطق گوناگون کشور بویژه اماکن خوش آب و هوا و اسکان بیماران معلول و سالمند نیازمند توانبخشی را از اهداف راه‌اندازی این بنیاد برشمرد و افزود: کمک به خانواده‌های بیماران نادر و نیز آموزش آنها درباره نحوه برخورد و نگهداری این بیماران از دیگر اهداف است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: با فعالیت بخش بین‌المللی بنیاد، بیماران خارجی در آینده‌ای نه چندان دور قادر خواهند بود در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی ایران بستری و مداوا شوند.داوودیان با بیان اینکه بیماری‌های نادر غیربومی هستند، گفت: شواهد و داده‌ها حاکی از آن است که بیماری‌های نادر در ایران وارداتی بوده‌اند. از این رو تلاش می‌شود با عضویت در کلوب جهانی بیماری‌های نادر، بیشتر با این بیماری‌ها آشنا شویم. اصغری، دبیر اجرایی بنیاد بیماری‌های نادر نیز با اشاره به اینکه 5 تا 7 هزار و به روایتی 6 تا 8 هزار بیماری نادر در دنیا وجود دارد، گفت: حدود 80 درصد این بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دارند و این در حالی است که تشخیص قطعی این بیماری‌ها بین 3 تا 30 سال طول می‌کشد. اصغری افزود: هم اکنون آمار جامعی درباره این بیماری‌ها در دسترس نیست و از اهداف بزرگ این بنیاد ایجاد پایگاه اطلاعاتی است که زیر ساخت آن آماده شده است. وی راه‌اندازی‌‌ پایگاه اطلاع‌رسانی (وب سایت) برای بنیاد را از دیگر اهداف آن برشمرد و یادآور شد: ارسال اخبار و اطلاعات روز دنیا از اهداف این راه‌اندازی‌‌ بود.