رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با اشاره به محدودیت بیماران PKU در مصرف بسیاری از مواد غذایی، تامین شیر و غذای این بیماران را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت درمان این بیماری عنوان کرد و پرداخت یارانه به غذای این بیماران را خواستار شد. اشرف سماوات، PKU (فنیل کتنوری) را نوعی بیماری متابولیک ارثی صعب‌العلاج عنوان کرد و به ایسنا گفت: در صورت عدم شناسایی فرد مبتلا به این بیماری، صدماتی به وی وارد می‌شود که یک پرستار 24 ساعته نیز نمی‌تواند براحتی کنترل مناسب درباره بیمار داشته باشد. وی پرخاشگری و رفتارهای حرکتی نامفهوم را از عوارض درمان نامناسب کودک مبتلا به PKU عنوان کرد و افزود: از طرف دیگر خانواده درگیر بیماری فرزند خود شده و تلاش‌ها برای مراقبت از وی مانع زندگی راحت برای خانواده می‌شود. به هر حال هرچند شناسایی بموقع و درمان مناسب این بیماری ممکن است اما نگهداری و مدیریت درمان مشکل است. در مجموع درمان مناسب می‌تواند صدمات عصبی را به صورت کامل از بین برده و توانایی رسیدن به مدارج بالا را در فرد مبتلا به طور کامل مهیا سازد. سماوات، مدیریت درمان PKU را بسیار مشکل دانست و گفت: بیمار PKU برای تمام عمر از مصرف بسیاری از مواد غذایی محروم است. به همین دلیل مدیریت کودکان مبتلا به این بیماری بسیار سخت است. وی با اشاره به برنامه‌های وزارت بهداشت به منظور کمک به بیماران و خانواده‌های بیماران PKU گفت: به این منظور برنامه‌های مدیریت بیمار در منزل طراحی شده است. به این ترتیب خانواده بیمار باید هر 3 ماه یک بار در برنامه‌های آموزشی بیمارستان‌های منتخب PKU در مراکز استان‌های کشور شرکت کند. به گفته رئیس اداره ژنتیک، 33 مرکز درمانی در مراکز استان‌های سراسر کشور به عنوان بیمارستان‌های منتخب PKU در نظر گرفته شده‌اند و در هر مرکز یک تیم پزشکی شامل یک پزشک، یک کارشناس تغذیه، مسؤول آزمایشگاه و داروخانه، مددکار اجتماعی، رابط بیماران و روانشناس بالینی خدمات لازم را تدارک می‌کنند. این تیم مسؤول درمان بیماران است و باید در آموزش‌های هر 3 ماه یک بار بیماران نیز مداخله داشته باشد. سماوات، شیر و غذا را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت بیمار PKU عنوان کرد و گفت: لازم است که شیر و غذای مخصوص برای این بیماران در نظر گرفته شود. معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت درباره تامین شیر مخصوص این بیماران اقدامات لازم را انجام داده و یارانه به این امر تعلق یافته و از سال 1386 به طور کامل در حال انجام است. به این ترتیب شیر مورد نیاز این بیماران در بیمارستان‌های منتخب PKU در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. سماوات با اشاره به برگزاری جلساتی با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت طی سال گذشته به منظور در نظر گرفتن یارانه غذایی برای بیماران PKU گفت: به دنبال این جلسات، معاونت غذا و دارو موافقت کرد که یارانه غذای بیماران PKU را نیز بپردازد که این امر تصویب و ابلاغ شد. با وجود آنکه همکاری‌های معاونت غذا و دارو در این زمینه قابل تحسین است اما به‌رغم وعده‌های داده شده به بیماران، هنوز یارانه غذا دریافت نشده است. در این زمینه باید گفت که بدقولی‌ها سبب می‌شود خانواده‌ها اعتماد خود را به ما از دست بدهند و در نهایت مدیریت این بیماران تحت تاثیر قرار گیرد. وی در ادامه از مسؤولان مربوط خواست که بودجه‌های لازم برای پرداخت یارانه غذای بیماران PKU فراهم شود و افزود: البته با اقدام شرکت‌های ایرانی، آرد مورد مصرف این بیماران در کشور تولید می‌شود و اکنون در حال مذاکره با این شرکت‌ها هستیم تا آرد به بیمارستان‌های منتخب برسد و زیر نظر کارشناس تغذیه توزیع شود. سماوات از توزیع آرد مورد مصرف بیماران PKU در بیمارستان‌های منتخب این بیماران تا یک ماه آینده خبر داد و گفت: البته این آرد‌ها یارانه نخواهد داشت اما از آنجا که در داخل کشور تولید می‌شوند قیمت آن چندان بالا نیست. این در حالی است که برای دیگر اقلام غذایی این بیماران لازم است بودجه‌هایی به عنوان یارانه در نظر گرفته شود.