رئیس انجمن تالاسمی ایران با ابراز نارضایتی از آنچه که «گسیختگی بیمهها در حمایت از بیماران» خواند، گفت: این موضوع که سیستم دولتی در قبال بیماران مسؤول است باید در کشور نهادینه شده و به این منظور بیمهها تقویت شوند. مینا ایزدیار در گفتوگو با ایسنا، تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور را 18 هزار و 600 نفر عنوان کرد و گفت: مبتلایان به تالاسمی شامل تالاسمی ماژور که نیاز به درمانهای جدی و تزریق خون دارند و تالاسمیهای اینترمدیا که نیازمند مراقبت هستند، میشود. وی افزود: علاوه بر بیماران تالاسمی، بیماران کم خونی داسی شکل و برخی بیماران دیگر که نیازمند خون و داروهایی مانند دستفرال هستند نیز در کشور وجود دارند که متاسفانه تحت پوشش بیماریهای خاص نیستند. بر این اساس گاهی به منظور استفاده این بیماران از خدمات ارائه شده، مجبور به صدور کارت انجمن تالاسمی برای آنها هستیم.
رئیس انجمن تالاسمی در این باره ادامه داد: هر چند تعداد این بیماران در کشور اندک است، اما در چرخه بیماریهای خاص در کشور مسؤولی ندارند. بر این اساس باید در کشور نهادینه شود که سیستم دولتی در قبال بیماران مسؤول است و برای حمایت از این بیماران باید سیستم بیمهای تقویت شود. وی در این باره ادامه داد: برای نمونه در کشورهای غربی هزینه سرنگ، انسولین و نوارهای تست خون برای بیماران دیابتی، تحت پوشش بیمه است. این در حالی است که در کشور ما هر چند انسولین رگولار و NPH با قیمتی ارزان ارائه میشود، اما سرنگ و تست قند خون بسیار پرهزینه است. در مجموع هر روز بهانهای برای عدم ارائه خدمات به بیماران و کمبودهای موجود در این زمینه وجود دارد.