
بیماران دیستروفی دچار مشکل تامین و قیمت داروهای مصرفی هستند و ثبات بازار دارویی کشور هیچ تاثیری برای این دسته از بیماران نداشته است. رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با بیان این مطلب به مهر گفت: وقتی به مدیران وزارت بهداشت میگوییم که چرا بیماران دیستروفی در لیست و پکیج تعریف شده هیچکدام از بیماریها قرار ندارند، عنوان میکنند چون درمان آنها جواب نمیدهد. مدیران وزارت بهداشت معتقدند برای آن دسته از بیماران بودجه اختصاص میدهیم که سرمایهگذاری آنها به جامعه بازگشت داشته باشد. وی با انتقاد شدید از چنین طرز تفکری در وزارت بهداشت، افزود: متاسفانه وزارت بهداشت حتی برای واردکردن تجهیزات و دستگاههای پزشکی که برای تشخیص بیماری دیستروفی بسیار مهم است، اقدام نکرده و از همین رو در تشخیص بیماری در کشور دچار مشکل هستیم. حیدری همچنین از کمبود و گرانی داروهای بیماران دیستروفی گلایه کرد و اظهار داشت: متاسفانه بیماران دیستروفی دچار مشکل تامین و قیمت داروهای مصرفی هستند و ثبات بازار دارویی کشور هیچ تاثیری برای این دسته از بیماران نداشته است. وی با اعلام اینکه داروهای دیستروفی تحت پوشش بیمه نیستند، دلیل آن را متوجه نگاه بیمهها و مدیران سازمان غذا و دارو دانست و بیان داشت: مدیران سازمان غذا و دارو عنوان میکنند آنچه بیماران دیستروفی به عنوان دارو مصرف میکنند، جزو مکملهای دارویی است.