فارس:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه درصدد هستیم روز نهم اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر به ثبت برسانیم، گفت: این بنیاد هم‌اکنون ۱۵ هزار بیمار نادر را تحت پوشش خود قرار داده است. علی داوودیان در نشست خبری سومین همایش بین‌المللی بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که از هر ۱۰ هزار نفر ۵ نفر به آن مبتلا هستند. وی افزود:۸۰ درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیک دارد. بنیاد بیماری‌های نادر سعی می‌کند از طریق پخش فیلم و عکس، برگزاری نشست‌های علمی و همایش‌های بین‌المللی بیماری‌های نادر را در سطح جامعه معرفی کند. داوودیان اضافه کرد: طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی حدود ۵ هزار نوع بیماری نادر داریم که از این میزان حدود ۶ تا ۸ هزار بیمار نادر در اروپا وجود دارد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: برای تمام این افراد سلامت‌کارت نادر صادر شده که دارندگان این کارت برای اقدامات تشخیصی بدون پرداختن وجه می‌توانند از خدمات مراکز طرف قرارداد بهره‌مند شوند. داوودیان تاکید کرد: کار بنیاد ساماندهی و معرفی این بیماران است؛ وظیفه اصلی در زمینه تهیه دارو و درمان به عهده وزارت بهداشت است و اگر بیمار نادری تحت پوشش بیمه نباشد بنیاد این بیمار را تحت پوشش خود قرار می‌دهد. درصدد هستیم بیمه تکمیلی را به صورت قوی برای این افراد در نظر بگیریم. وی در پایان از برگزاری سومین همایش بیماری‌های نادر همزمان با روز جهانی این بیماری در 9 اسفند خبر داد.