«وَ سَیَعلَمُ الَّذینَ ظَلَموا أَیَّ مُنقَلَبٍ یَنقَلِبون»
سخن گفتن از مظلومیت بیماران نادر ایران دشوار است؛ گویی بخواهیم میزان روشنایی و حرارت خورشید را برای مردم جهان توضیح دهیم. روی سخن این نوشته با قلب انسانهایی در سراسر جهان است که هنوز از نور انسانیت بهرهمندند.
جنگ اخیر و غیرانسانی آمریکا علیه ایران در شرایطی آغاز شد که روز جهانی و ملی بیماریهای نادر بهتازگی سپری شده بود. جنگ به خودی خود برای هر انسانی سخت و طاقتفرساست، اما برای برخی اقشار جامعه شرایطی فراتر از تصور ایجاد میکند.
بیماران نادر به دلیل پیچیدگی نوع بیماری، دشواری درمان و شیوع اندک در جامعه، همواره نسبت به سایر بیماران با کمتوجهی و آسیب بیشتری مواجه بودهاند. به همین دلیل در تقویمهای بینالمللی و ملی، روزی برای یادآوری و جلب توجه جامعه به وضعیت این بیماران در نظر گرفته شده است.
طبق آخرین برآوردها، حدود پنج میلیون نفر از مردم ایران با بیماریهای نادر زندگی میکنند. این بیماران سالهاست که به دلیل تحریمها با مشکلات جدی در تأمین دارو و تجهیزات پزشکی مواجه هستند. اکنون نیز فشارهای ناشی از جنگ، بیش از پیش زندگی آنان را تهدید میکند.
بسیاری از بیماریهای نادر، بهویژه بیماریهای نورولوژیک (مغز و اعصاب) و خودایمنی، در شرایط استرس دچار تشدید و عود میشوند؛ وضعیتی که میتواند بیماران را به بستری شدن و دریافت خدمات اورژانسی نیازمند کند. افزون بر این، شمار زیادی از بیماران نادر برای ادامه حیات به مصرف داروهای خاص یا استفاده از تجهیزات پزشکی ویژه وابستهاند.
حمله به مراکز درمانی، دارویی و بهداشتی و نیز تخریب زیرساختهای کشور، بهطور مستقیم زندگی مردم و بهویژه بیماران نادر را تحت تأثیر قرار میدهد. آسیب به زیرساختهای انرژی، بهویژه برق، برای بیمارانی که به دستگاههای تنفسی یا تجهیزات حیاتی وابستهاند، میتواند به معنای تهدید مستقیم جان آنان باشد.
در حالی که همواره در مجامع و سازمانهای بینالمللی از حقوق بشر سخن گفته میشود، تحمیل چنین شرایطی بر مردم یک کشور پرسشهای جدی درباره صداقت این ادعاها ایجاد میکند. آسیب رساندن به زیرساختهای حیاتی یک کشور، در عمل میتواند پیامدهایی مشابه سلاحهای کشتار جمعی داشته باشد و نیازمند بیداری افکار عمومی و واکنش جدی جامعه جهانی است.
انکار یا بیتفاوتی نسبت به رنج مردم و بیماران، به معنای نادیده گرفتن اصول اولیه انسانیت است. انتظار میرود همه انسانهای آزاده جهان، با هر توان و ظرفیتی، در محکوم کردن چنین اقدامات و حمایت از حقوق بیماران و غیرنظامیان کوتاهی نکنند.
والسلام علی من اتبع الهدی
دکتر حسین افرام
معاون درمان بنیاد بیماریهای نادر ایران