نقطه پایانی به رسمیت شناختن بیماری‌های نادر توسط دولت پس از دو دهه انتظار؛ آغاز فصلی تازه در نظام سلامت ایران
در طول دو دهه‌ی گذشته، تعریفی مبهم و دوگانه از «بیماری خاص» باعث سردرگمی بیماران، خانواده‌ها و نهادهای درمانی شده بود. اکنون، با تدوین و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، دولت رسماً اعلام می‌کند که تقسیم‌بندی بیماری‌ها باید بر اساس شیوع صورت گیرد: بیماری‌ها یا شایع هستند یا نادر؛ و مقوله‌ای به نام "بیماری خاص" از منظر علمی و اجرایی حذف می‌شود. این تحول مهم، می‌تواند نقطه عطفی در طراحی سیاست‌های حمایتی، تخصیص منابع، پوشش بیمه‌ای، و ارائه خدمات درمانی هدفمند برای بیماران نادر باشد.
یادآور تلاش‌های زنده‌یاد دکتر علی داوودیان؛ معمار بنیاد بیماری‌های نادر ایران
نمی‌توان از تدوین و تصویب این سند سخن گفت و از تلاش‌های بی‌وقفه و پیشگامانه‌ی زنده‌یاد دکتر علی داوودیان یاد نکرد؛ پزشکی متعهد، فعال اجتماعی و مؤسس بنیاد بیماری‌های نادر ایران که سال‌ها پیش در سکوت رسانه‌ای، بار پیگیری مشکلات این بیماران را بر دوش گرفت. وی بنیان‌گذار نخستین نهاد تخصصی در این حوزه بود و با ارتباط با نهادهای بین‌المللی، تلاش کرد جایگاه علمی و انسانی بیماران نادر را در نظام سلامت ایران تثبیت کند.
تلاش‌های خستگی‌ناپذیر دکتر داوودیان برای ثبت بنیاد، تدوین سند ملی، شناسایی علمی بیماران و حمایت اجتماعی از آن‌ها، امروز در تصویب این سند و تشکیل کارگروه‌های تخصصی، به ثمر نشسته است. مسیری که او آغاز کرد، اکنون توسط متخصصان، مدیران و دلسوزان سلامت در حال ادامه یافتن است.
افق‌های پیش‌رو؛ از کاهش هزینه‌ها تا پیشگیری هدفمند
با اجرایی شدن این سند، امید می‌رود اقدامات مؤثری در سه سطح اصلی شکل گیرد:
۱. شناسایی دقیق بیماران نادر و ثبت ملی اطلاعات پزشکی آن‌ها
۲. ارائه پوشش بیمه‌ای و خدمات درمانی متناسب با نیازهای خاص این گروه
۳. طراحی برنامه‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی برای پیشگیری، تشخیص زودهنگام و کاهش هزینه‌های سنگین اقتصادی و اجتماعی
این تغییر سیاست، نه‌تنها می‌تواند رنج سال‌ها بی‌توجهی را برای هزاران بیمار و خانواده در سراسر کشور التیام بخشد، بلکه با کاهش بار مالی درمان‌های دیرهنگام و پرهزینه، نقش مؤثری در بهینه‌سازی منابع نظام سلامت کشور خواهد داشت.
پایان انتظار؛ آغاز یک راه تازه
امروز، پس از بیست سال تلاش، همدلی و پیگیری، سند ملی بیماری‌های نادر بالاخره در دستور کار دولت قرار گرفته و اولین گام‌ها برای اجرای آن برداشته شده است. این دستاورد، نه‌فقط متعلق به یک گروه، بلکه متعلق به تمامی مدافعان سلامت، پزشکان دغدغه‌مند، بیماران مقاوم و خانواده‌های فداکاری‌ست که در این سال‌ها تنها نماندند و خواستار دیده شدن شدند.
امیدواریم این آغاز، به آینده‌ای روشن‌تر برای بیماران نادر و الگویی نوین برای سیاست‌گذاری سلامت در ایران منجر شود.